Filipova zgodba

Katjin blog

Spodnji zapis je napisala Urška, mamica Filipa. Filipova zgodba nosi optimistično in močno sporočilo in je resnično vredna branja! Urška, HVALA ti za ta zapis in hvala, ker deliš Filipovo zgodbo z nami! Verjamem in upam, da bo pomagala marsikateremu otroku in odraslemu! (CLICK HERE FOR ENGLISH VERSION)

FILIPOVA ZGODBA

Filip je skoraj 5-letni fant (rojen septembra 2014), ki ima že od rojstva diagnozo Prader Willy sindrom (PWS). To je redka genetska bolezen, ki nastane med spočetjem zaradi odkrušenja 15. kromosoma, ki je v telesu zadolžen za uravnavo lakote, če povemo po domače. Ljudje s tem sindromom so tako rekoč večno lačni, saj se nikoli ne nasitijo. Bolezen je doživljenjska, lahko vpliva tudi na sam fizični in psihični razvoj otroka, zdravila zanjo še niso odkrili. 

Sami smo se s tem sindromom srečali 14 dni po rojstvu. Filip se je rodil skoraj klinično mrtev, po Abgarju je dobil le oceno 3, imel je velike težave z dihanjem, ni požiral, bil je povsem hipoton, saj samostojno ni premaknil niti ene mišice. Napovedi zdravnikov so bile hude, a kot starša sva vedela, da ni vse tako črno, kot so nama govorili. Itak, »stric« Google ve vse in med vsemi »hipotonimi boleznimi« se je znašel tudi Prader Willijev sindrom. Moja prva misel je bila, aha, sicer bo ves čas lačen, ampak hodil pa bo. Ja, vem, slišati je grozno, a meni je bilo to v tolažbo. Ko so nama povedali, kaj so pri Filipu odkrili, sva si nekako oddahnila, da je le ta sindrom, da bo fant hodil, skakal, plaval, se vozil s kolesom, govoril … Zdravnica naju je čudno gledala, nama poudarila, da je to huda bolezen, a sva jo ustavila, da bova vse zmogla, ker sva se tako odločila.

Filipa sva po 15 dneh (predvideno je bilo vsaj 1-2 meseca, s kisikom) brez kisika in z normalnim dihanjem odpeljala domov. Sprejeli smo ga kot dojenčka, ki nam bo dal veliko. Še najtežje je bilo pripraviti na vse skupaj ostale sorodnike s tisoč in enim »pametnim« vprašanjem. Kako naj vem, če ga poznam komaj dobra dva tedna, kaj bo z njim? Je naš otrok, stran ga ne moremo vreči, lahko ga le ljubimo. In smo ga … Brat Tjuš ga obožuje od prvega dne, čeprav sva mu za vse skupaj povedala šele čez pol leta. In je sprejel povsem normalno, ker je to spadalo k Filipu. Povedali so nam, da mora takoj začeti s fizioterapijo in tako smo spoznali Tamaro iz takrat ZD Šiška, ki nam je skoraj dnevno vlivala upanje, da smo na pravi poti. Danes sva ji hvaležna iz dna srca, da je fizioterapevtka z velikim srcem. 

Filip na začetku ni imel težav s hrano, čeprav bi moral vsaj pol leta zavračati hrano. Pridno je mljaskal moje izčrpano mleko, se normalno redil in rastel. Je pa res, da smo imeli reden urnik prehranjevanja na 3 ure od prvega dne naprej. Tudi ko je začel jesti gosto hrano, je ta ritem ostal. Do nekje drugega leta kake posebne želje po hrani ni kazal, po tem letu pa se je vse skupaj rahlo povečalo. To pomeni, da je želel jesti, če smo jedli tudi mi, da je želel jesti tisto, kar smo jedli mi. Naj še povem, da do danes Filip še ni poskusil kar koli predelanega sladkega, kar lahko kupimo v trgovini. Ne pozna čokoladic, Kinder jajčk, bonbonov, sladoleda. Bila sva mnenja, da se bo od tega zredil in da je vseeno, če teh stvari ne pozna. Spet je bilo najtežje na to privaditi okolico, češ, kaj mu pa lahko je. V bistvu nič, a dolgoročno je to propad njegovega zdravja. 

Pri njem je najtežje krotiti lakoto. Ljudje se ne zavedajo, da so ti otroci pol ure po obroku spet lačni. Lačni za umret. In bi za hrano naredili vse, pojedli tudi pasje brikete, če bi jih lahko. Jedli bi lahko, dokler jim ne bi počil želodec. Naš hladilnik je že dve leti pod ključavnico. Ker je to najlažje, saj Filip ve, da je tam hrana in da če ga odpre, vedno najde kaj zase. Zato smo ga zaklenili takoj, ko je shodil. Žal, piki, ne da se odpreti, čez dve uri se bo. Ja, Filip je nekje na 3 ure. To sicer pomeni, da ima zajtrk ob 8.00 in da ga zjutraj dve uri prepričujem, da žal še ni čas za hrano, da bo »pol'« (potem). Beseda pol mu trenutno pomeni dovolj, da zdrži naslednje pol ure, preden spet pride vprašati, če je kaj za jest. In tako delujemo ves dan. Prepričujemo ga, da je malica pol', da je kosilo pol' … Veliko je tudi joka, joka tistega užaljenega otroka, ki ne dobi igrače. Če bi nas kdo opazoval, bi mislil, da otroku nočemo dati hrane. Ja, res je nočemo! Ker mu je ne smemo! Ker z vsakim dodatnim kosom česarkoli dobi preveč kalorij dnevno. Težko je, a z močno voljo, našo trmo, vzgojo v pravo smer premagamo vsak dan sproti.

Ob koncu drugega leta je shodil, v vrtcu je pokazal neverjeten napredek v tretjem letu, vzgojiteljica Jana in njena pomočnica Anja (prej Simona) iz vrtca so zlate osebe. V vrtcu je dobil tudi spremljevalko Natašo, brez katere si dneva ne zna predstavljati. Takoj jo je vzel za svojo in zaveda se, da mu je v veliko pomoč. Dan brez nje je zanj predvsem stresen, saj meni, da vzgojiteljici ne vesta, kdaj je kosilo . Nataša pa to točno ve in on je brez skrbi. Ja, hrana je pomembna zadeva v vrtcu. 

Koordinacija mu še povzroča težave, a uživa v športu. Lepo se vozi tako s poganjalčkom kot skirojem, pozimi je tudi smučal in tekel na smučeh. Sedaj je vpisan tudi na plezanje kot njegov brat Tjuš.  Najljubši šport pa mu je hoja, prehodi tudi 10 km, če ima motivacijo (npr. Pot ob žici v Lj).

Se je pa tudi njegov apetit izboljšal v tem smislu, da je začel uživati v hrani. Lepo počasi in z užitkom. Na krožnik je dobil sicer malo porcijo, a jedel je počasi, do zadnje drobtinice, nikoli ni bilo nič za stran. Tu se je pokazala najina prva napaka v prehrani. Na veliko smo se izogibali sladkorju (beri vsem sladkim stvarem), nisva se pa zavedala, da je sladkor v obliki OH veliko hujši. Že čez poletne počitnice 2017 je naš fant v dveh mesecih pridobil skoraj 2 kg, kar je bilo za njegovih komaj 90 cm preveč. Bil je že malo špehat s svojimi 15 kilogrami. Pojedel je namreč ogromno kruha, riža, krompirja in testenin. Vse to je bilo dnevno na našem jedilniku čez poletje, saj je to najlažje skuhati. Vsi smo opazili, da smo se vsi zredili, a bili smo tiho. Saj veste, samega sebe prepričuješ, da si suh, čeprav veš, da to ni res . 

Decembra 2017 smo bili na redni letni kontroli. Oba samozavestna, kako nam gre dobro, saj je Filip že dobro leto hodil, skoraj že govoril, napredoval v vsem, skratka. A po parih minutah, ko je Filip stopil s tiste tehtnice, je zdravnik najino samozavest poteptal z obema nogama. Če bi naju takrat kdo fotografiral, bi zagotovo imela oba odprta usta in izbuljene oči. Besede zdravnika »Filip je za svojo velikost predebel in je na 15 precentili. Treba bo izredno paziti na njegovo težo, ker ste že na poti, da se preveč zredi«. Petnajst !!!!!!!!! Midva umirjeno vprašava, kaj predlaga. Nisva se smela pogledati, ker bi padla v jok. Vsak v svojem svetu sva le slišala, naj ukineva OH, čim več. Torej kruh, testenine, krompir, riž. Hvala, gospod doktor. In sva šla. Ne spomnim se, kaj sva se po poti pogovarjala, vem le, da sva do doma že imela izdelan plan, kako bova v vrtcu poskušala dopovedati kuhinji, da Filip ne sme ničesar več od tega jesti. Za doma sploh nisva razmišljala. V glavi sva imela le dejstvo, da se otrok ne sme zrediti.

Cel december 2017 smo se z nutriocistko v vrtcu dogovarjali, na kakšen način čim bolj uspešno zmanjšati njegove kalorije na 900 kcal dnevno. Na koncu nam je s skupnimi močmi uspelo, za kar sem zelo hvaležna celotnemu vrtcu. Ta čas smo se doma mi trije še vedno »basali« s kruhom in sladkarijami. To sva midva nujno potrebovala, da sva pregurala še to zadnjo fazo odločitve. Nekje v decembru mi je skočilo na FB neko sporočilo o LCHF prehrani. Zanjo sem slišala že kakšne dobre pol leta prej, vendar nisem našla poguma, niti nisem imela volje se z njo ukvarjati. Lažje je bilo jesti. Začela sem študirati to prehrano (danes ji ne rečem več dieta, ker je del našega življenja) in ugotovila, da bo to za nas najboljša rešitev. Pred silvestrovim smo pospravili kuhinjske omare, vrgli smo stran vse OH in kupili meso ter zelenjavo. Odločila sva se. Od 1. januarja 2018 se naša družina prehranjuje po LCHF. Da delamo Filipu lušte, ni imelo več smisla. Pospravili smo omare, vrgli v smeti OH-je in začeli na novo.

Pri odločitvi mi je pomagala Katja Bizant Lutar, ki jo poznam že 11 let. Nisva bili sicer v rednih stikih, a FB naredi svoje, da nekako spremljaš človeka, tudi če ga ne srečuješ osebno. Povezuje naju še prav posebna stvar, a njena ideja o LCHF naju je združila ponovno. Na njeni spletni strani www.lchf-style.si in na FB strani https://www.facebook.com/lchfstyle/ sem si prebrala vse mogoče informacije o tej prehrani, o težavah, s katerimi se lahko srečamo, o dobrih lastnostih prehrane. Slabe me niso zanimale, ker sem verjela, da slabše, kot je, skoraj ne more biti. Spotoma mi je namignila še kak dober recept. S svojo nevsiljivostjo in preprostostjo nam je pomagala, da smo prebrodili tiste prve tri mesece, ko je najtežje. Danes smo ji zelo hvaležni.

Filip je bil že utečen, ker je to nehote prakticiral že od decembrskega obiska zdravnika, midva z možem sva bila psihično dovolj stabilna za ta korak, ta večji sin se je moral prilagoditi na hrano doma, v šoli je normalno. Prvo vprašanje je bilo, kako pustiti kruh. Še par dni nazaj sem pojedla ta veliko čokolado za šalo malo, zdaj pa je bil sladkor zame prepovedan. Mož je bil še bolj v šoku, začel je jesti jajca brez kruha, ko je prej pojedel pol kile kruha zraven treh jajc. Skratka, preštudirala sva vse o LCHF, naredila seznam »dovoljenih« živil in začela kuhati. Mož je kuhar, sama ne kuham, a kar naenkrat se je dalo pripraviti preproste in zanimive stvari. Pa zraven je bila maščoba, ocvirki, zaseka, zelenjava pa meso! Mmmmmm, same dobrote. Nobene krize. 

Zdržali smo, v vrtcu smo sklenili kompromis, da vse dovoljene OH dobi tam, doma je tega minimalno ali skoraj nič. Ima t. i. nizkokalorično prehran, čim bolj v okviru LCHF, a še vedno z minimalno riža, krompirja … V službi sem odpovedala kosilo, s seboj si nosim malico, ki si jo lično pripravim vsak večer. Z veseljem si skuham. Mož je odkril nove skrivnosti kuhanja, predvsem se je navdušil nad peko slaščic (potice, torte), kar je bila prej moja naloga . Skratka, uživamo in ne trpimo. In hujšamo! No, Filip je do danes (junij 2018) zrastel za 10 cm in se zredil le za 1,5 kg, kar je zanj več kot odlično. V naslednjem šolskem letu načrtujemo LCHF prehrano tudi v vrtcu, saj nam je dr. Kotnik dal zeleno luč. Prehrano bomo načrtovali skupaj, a vem, da nam bo uspelo, saj je vključen v super vrtec v Komendi. 

A vseeno te nekje zadaj gloda tisto vprašanje, ali si se odločil pravilno. Sama sem do zdaj shujšala 30 kg, več kot meter manj me je po obsegu, možu pri minus 15 kg,  veliko trenirava v fitnesu, čez poletje nas ponovno čaka 1000 km kolesarjenja (preseči moramo lanski dosežek), energije imava oba na pretek. Ta večji sin se ni več zredil, le zrastel je, njegova postava je postava plezalca, počuti se super. Kaj pa Filip? Je poln energije, fizično je napredoval, govori kot strgan dohtar, s hrano nimamo težav, ker poje, kar mu pripraviš. Obožuje jogurt z malinami. In pa naše posebne torte, za katere smo se prav specializirali in vedno najdemo kak nov recept, ki nas navduši. Skromen dečko. A tempiran je na uro. Težko čaka zjutraj uro 8.00, da lahko poje zajtrk, kosilo mora biti med 12. in 13. uro, večerja ob 18.00. Vmes čez dan ga včasih lahko »vržemo na finto« in ostane brez prigrizka. A če bi bilo po njegovem, bi jedel takoj, ko pride iz vrtca, čeprav je tam ravnokar pojedel malico. Navajamo ga, da lahko je tudi kdo drug poleg njega in da on ta trenutek ne sme, ker ni še toliko ura. Včasih gre, včasih je trma. Žal, je narejen »na uro«. 

Vsak dan se tehtamo, on sicer ne ve, zakaj, a številke, ki se pokažejo, so mu všeč. Meni pa tudi, saj mu je tehtnica nazadnje pokazala 17,5 kg. 

Pred dnevi je spet imel kontrolo, le da je tokrat dr. Kotnik, zdravnik za endokrinološke bolezni na Pediatrični kliniki, vedel, da smo na LCHF prehrani. Seveda je najprej premeril s pogledom naju, tako, malo za hec, a veliko za res. Glede na najini postavi, ki ju pridno vzdržujeva, mu je bilo takoj jasno, da se načina prehranjevanja držimo še vedno. Pohvalil je Filipa, da je pravi mali maneken in da ima zelo športno postavo. Kaj je ne bi imel, ko pa zunaj preteče kup kilometrov ob igranju nogometa z otroki iz naselja. Izvidi so v mejah normale, nobena stvar ne izstopa, razvija se kot povsem normalen otrok, njegovo edino zdravilo ostaja rastni hormon. Mnenje zdravnika, da je to trenutno za otroke s PWS najboljši način prehranjevanja, nam daje potrditev, da smo na pravi poti. 

Že lani junija nas je odziv vseh zdravnikov na oddelku presenetil. LCHF prehrana je namreč med zdravniki različno sprejeta, zato je bila previdnost vseeno na mestu. A dr. Kotnik mu je čestital, poklical k sebi še nutricionistko dr. Čampa ter predstojnika oddelka prof. dr. Tadej Battelino, dr. med. Odgovor na vprašanje, s kakšnimi težavami se srečuje Filip, je predstojnika oddelka povsem presenetil, saj še ni videl tako »suhega« otroka s PWS. Vsi trije so navdušeno pozdravili LCHF prehranjevanje, saj ga tudi sami skušajo »uvesti« pri teh otrocih. Nad nami pa so bili še toliko bolj navdušeni, saj smo se za to odločili sami od sebe in so rezultati že vidni. 

Kako naprej? Tako kot do zdaj.  Doma smo že tako utečeni, da sploh ne razmišljamo, da bi lahko jedli kaj drugega. Ugotovili smo tudi, da tudi v gostilni brez težav naročimo svoj LCHF obrok, le komplicirati ne smeš. Skuhamo si vse sorte obroke, pri tem ne kompliciramo. Počasi sicer skušamo prepričati v to prehrano še koga drugega iz svoje okolice, saj bi bilo to za Filipa najlažje, a ne gre. Bojijo se ga in ne verjamejo, da delamo prav. Le redko kdo pa se je pripravljen poglobiti v to prehrano. Večina je mnenja, da ne jemo nič (vprašanje Ja, kaj pa potem jeste, če krompirja in riža ne smete? ), da bomo zboleli od vsega hudega. Počutimo se bolj zdravi kot kdaj koli prej. Delujemo na ketone, a imamo precej več energije kot včasih, ko smo delovali na OH. :-)

Urška Perko, Komenda

  • zapisano julij 2018
  • dopolnjeno maj 2019

CLICK HERE FOR ENGLISH VERSION

Deli na družbenih omrežjih
Brezplačna poštnina

V primeru nakupa nad 50€

Kvaliteta > Kvantiteta

Zagotavljamo kvalitetne izdelke

Načini plačila

Sprejemamo več načinov plačila.

Hitra dostava izdelkov

Že v 2 delovnih dneh

© LCHF Style. Spletna trgovina Shopamine. Design by Focusly. Nastavitve piškotkovMoji podatki

Na spletni strani LCHF Style poleg obveznih piškotkov uporabljamo še analitične in oglaševalske piškotke ter piškotke družbenih omrežij.

V kolikor s tem soglašate, vas prosimo da kliknete na gumb "POTRJUJEM". Za natančen opis in nastavitev rabe posameznih piškotkov, kliknite na gumb NASTAVITVE PIŠKOTKOV.

×
Upravljanje s piškotki na spletnem mestu LCHF Style
Obvezni piškotki

so piškotki, ki so nujno potrebni za pravilno delovanje spletne strani in brez njih prenos sporočil v komunikacijskem omrežju ne bi bil mogoč. Ti piškotki so prav tako potrebni, da vam v podjetju lahko ponudimo storitve, ki so na voljo na naši spletni strani. Omogočajo prijavo v uporabniški profil, izbiro jezika, strinjanje s pogoji in identifikacijo uporabnikove seje. Za njihovo uporabo nismo dolžni pridobiti soglasja.

Analitični piškotki

Ti piškotki nam pomagajo razumeti, kako naši obiskovalci uporabljajo našo spletno stran. S pomočjo njih izboljšujemo uporabniško izkušnjo in ugotavljamo zahteve in trende uporabnikov. Te piškotke uporabljamo le, če ste s tem izrecno soglašali.

Oglaševalski piškotki

Vtičniki in orodja tretjih oseb, uporabljeni kot piškotki, omogočajo delovanje funkcionalnosti, pomagajo analizirati pogostost obiskovanja in način uporabe spletnih strani. Če se z uporabo teh posameznik ne strinja, se piškotki ne bodo namestili, lahko pa se zgodi, da zato nekatere zanimive funkcije posameznega spletnega mesta ne bodo na voljo. Te piškotke uporabljamo le, če ste s tem izrecno soglašali.

Piškotki družbenih omrežij

Omogočajo zagotavljanje vsebin za objavo v socialnih omrežjih in si zabeležijo vaše odločitve, da lahko zagotavljajo bolj osebno in izboljšano uporabniško izkušnjo. Te piškotke uporabljamo le, če ste ob uporabi spletnih strani prijavljeni v uporabniški račun Twitter, Facebook oziroma Google.

1. Splošno o piškotkih 1.1. Kaj so piškotki

Piškotki so male besedilne datoteke, ki jih večina sodobnih spletnih mest shrani v naprave uporabnikov, torej oseb, ki s svojimi napravami katerimi dostopajo določene spletne strani na internetu. Njihovo shranjevanje je pod popolnim nadzorom uporabnika, saj lahko v brskalniku, ki ga uporabnik uporablja, hranjenje piškotkov omeji ali onemogoči.

Tudi ob obisku spletne strani in njenih podstrani, ter ob izvajanju operacij na strani, se na vaš računalnik, telefon oziroma tablica, samodejno oziroma ob vašem izrecnem soglasju namestijo določeni piškotki, preko katerih se lahko beležijo različni podatki.

1.2. Kako delujejo in zakaj jih potrebujemo?

Vsakemu obiskovalcu oziroma nakupovalcu je ob začetku vsakokratne uporabe spletne trgovine dodeljen piškotek za identifikacijo in zagotavljanje sledljivosti (t.i. "cookie"). Strežniki, ki jih podjetju nudi podizvajalec, samodejno zbirajo podatke o tem kako obiskovalci, trgovci oziroma nakupovalci uporabljajo spletno trgovino ter te podatke shranjujejo v obliki dnevnika uporabe (t.i. »activity log«). Strežniki shranjujejo informacije o uporabi spletne trgovine, statistične podatke in IP številke. Podatke o uporabi spletne trgovine s strani nakupovalcev lahko podjetje uporablja za anonimne statistične obdelave, ki služijo izboljševanju uporabniške izkušnje in za trženje izdelkov in/ali storitev preko spletne trgovine.

Posredno in ob pridobitvi soglasja, lahko spletna trgovina na napravo obiskovalca oziroma nakupovalca shrani tudi piškotke zunanjih storitev (npr. Google Analytics) ki služijo zbiranju podatkov o obiskih spletnih mestih. Glede zunanjih storitev veljajo pravilniki in splošni pogoji o obdelovanju osebnih podatkov, ki so dostopni na spodnjih povezavah.

2. Dovoljenje za uporabo piškotkov

Če so vaše nastavitve v brskalniku s katerim obiskujete spletno mesto takšne, da sprejemajo piškotke, pomeni, da se z njihovo uporabo strinjate. V primeru, da ne želite uporabljati piškotkov na tem spletnih mest ali jih odstraniti, lahko postopek za to preberete spodaj. Toda odstranitev ali blokiranje piškotkov lahko rezultira v neoptimalnem delovanju tega spletnega mesta.

3. Obvezni in neobvezni piškotki ter vaše soglasje 3.1. Podjetje za uporabo obveznih piškotkov ni dolžno pridobiti vašega soglasja (obvezni piškotki):

Obvezni piškotki so piškotki, ki so nujno potrebni za pravilno delovanje spletne strani in brez njih prenos sporočil v komunikacijskem omrežju ne bi bil mogoč. Ti piškotki so prav tako potrebni, da vam v podjetju lahko ponudimo storitve, ki so na voljo na naši spletni strani. Omogočajo prijavo v uporabniški profil, izbiro jezika, strinjanje s pogoji in identifikacijo uporabnikove seje.

3.2. Piškotki, ki niso nujni z vidika normalnega delovanja spletne strani, in za katere smo dolžni pridobiti vaše soglasje (neobvezni piškotki):

Analitični piškotki

Ti piškotki nam pomagajo razumeti, kako naši obiskovalci uporabljajo našo spletno stran. S pomočjo njih izboljšujemo uporabniško izkušnjo in ugotavljamo zahteve in trende uporabnikov. Te piškotke uporabljamo le, če ste s tem izrecno soglašali.

Oglaševalski piškotki

Vtičniki in orodja tretjih oseb, uporabljeni kot piškotki, omogočajo delovanje funkcionalnosti, pomagajo analizirati pogostost obiskovanja in način uporabe spletnih strani. Če se z uporabo teh posameznik ne strinja, se piškotki ne bodo namestili, lahko pa se zgodi, da zato nekatere zanimive funkcije posameznega spletnega mesta ne bodo na voljo. Te piškotke uporabljamo le, če ste s tem izrecno soglašali.

Piškotki družbenih omrežij

Omogočajo zagotavljanje vsebin za objavo v socialnih omrežjih in si zabeležijo vaše odločitve, da lahko zagotavljajo bolj osebno in izboljšano uporabniško izkušnjo. Te piškotke uporabljamo le, če ste ob uporabi spletnih strani prijavljeni v uporabniški račun Twitter, Facebook oziroma Google.

5. Kako upravljati s piškotki?

S piškotki lahko upravljate s klikom na povezavo "Nastavitve piškotkov" v nogi spletne strani.

Nastavitve za piškotke pa lahko nadzirate in spreminjate tudi v svojem spletnem brskalniku.

V primeru, da želite izbrisati piškotke iz vaše naprave, vam svetujemo, da se držite opisanih postopkov, s tem pa si boste najverjetneje omejili funkcionalnost ne samo našega spletnega mesta, ampak tudi večino ostalih spletnih mest, saj je uporaba piškotkov stalnica velike večine sodobnih spletnih mest.